澎湃新聞
然而，代購(gòu)藥的真?zhèn)坞y辨、是否會(huì)給中國(guó)患兒帶來(lái)身體不耐受等，都讓于美和其他患兒家長(zhǎng)擔(dān)憂。
四處找藥
國(guó)產(chǎn)巰嘌呤片，60多元一瓶，共有100片，每片50毫克，由陜西興邦藥業(yè)有限公司生產(chǎn)……關(guān)于女兒“救命藥”的規(guī)格，于美倒背如流。
2016年10月中旬，來(lái)自湖南的于美帶著女兒小羽來(lái)到上海兒童醫(yī)學(xué)中心求醫(yī)，10月21日女兒開(kāi)始化療，11月醫(yī)生開(kāi)了一瓶巰嘌呤片，此后便再也買(mǎi)不到一瓶這種藥。
于美說(shuō)，醫(yī)院配的第一瓶藥，女兒吃了很長(zhǎng)時(shí)間，醫(yī)生會(huì)根據(jù)診斷報(bào)告，在不同的治療期讓女兒服用不同劑量的藥，有時(shí)候一片，有時(shí)候1/4片。2017年7月一次日間化療結(jié)束后，醫(yī)生又給她開(kāi)了7片。于美開(kāi)始變得寢食難安，“我女兒每天要吃1又1/4片，掰著手指頭算，一個(gè)禮拜都撐不到?！?br />
這種藥有多重要？
新華醫(yī)院小兒血液腫瘤科主任袁曉軍告訴澎湃新聞?dòng)浾?，巰嘌呤類(lèi)藥物主要治療兒童急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL），巰嘌呤片貫穿于ALL患兒的整個(gè)治療過(guò)程，除了誘導(dǎo)緩解期和鞏固治療期，更是對(duì)維持期的治療起關(guān)鍵作用。
“兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的治療時(shí)間，約為2年到2年半，其中維持治療期大約有1年多時(shí)間，如果在維持期治療內(nèi)停止服用這一藥物，將大大影響這些患兒的長(zhǎng)期生存效果。”袁曉軍表示，維持期治療的目的，旨在經(jīng)過(guò)誘導(dǎo)緩解期和鞏固治療期的強(qiáng)烈化療后，對(duì)體內(nèi)殘留的少量白血病細(xì)胞進(jìn)一步徹底殺滅。此外，巰嘌呤片對(duì)其他兒童血液系統(tǒng)疾病如朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥，也有一定的治療效果。
對(duì)這一藥物的短缺，袁曉軍表示很無(wú)奈，“醫(yī)生沒(méi)有資質(zhì)也沒(méi)有能力去提供短缺藥物，病人在外面的藥房買(mǎi)藥，醫(yī)生根本也無(wú)法保證藥物的療效可靠性和安全性?！?br />
于美回憶說(shuō)，2017年她想再去開(kāi)藥，醫(yī)生都說(shuō)沒(méi)藥了。她托老家的朋友去湖南當(dāng)?shù)氐尼t(yī)藥公司打聽(tīng)，但也無(wú)藥可售，“她（朋友）是醫(yī)藥公司的，告訴我的消息不會(huì)錯(cuò)，沒(méi)有就是沒(méi)有，我想留在這里（上海）消息會(huì)更多。”
從女兒在上海接受治療開(kāi)始，于美便在醫(yī)院附近租下房子，一個(gè)人照顧11歲的女兒，而丈夫在家賺錢(qián)為女兒治病。她想著留下來(lái)治療會(huì)更好，一方面一旦女兒病情變化隨時(shí)可以應(yīng)對(duì)突發(fā)情況，一方面她可以嘗試著在上海找藥。
于美的這種期盼一點(diǎn)一點(diǎn)被消磨。
“當(dāng)時(shí)，我用了幾個(gè)月時(shí)間，把醫(yī)院方圓3公里內(nèi)的藥房一家家都問(wèn)遍了，都沒(méi)有這個(gè)藥?！庇诿勒f(shuō)，其間她多次咨詢(xún)醫(yī)生，去哪兒可以買(mǎi)到藥，醫(yī)生都說(shuō)沒(méi)有，“最后只能自己想辦法解決，感覺(jué)就是‘聽(tīng)天由命’?！?br />
家長(zhǎng)們到處求藥
于美在一個(gè)微信群里找到了女兒“救命藥”的蹤影。
這個(gè)由白血病患兒家長(zhǎng)組建的微信群名為“彩虹之家”，群里有400多人，大多是在上海兒童醫(yī)學(xué)中心接受過(guò)治療的患兒的家長(zhǎng)，有些正在接受治療，有些已經(jīng)被治愈。他們通過(guò)網(wǎng)絡(luò)，互相分享治療的信息和面臨的問(wèn)題。
這個(gè)群里的一名家長(zhǎng)謝蘭告訴澎湃新聞?dòng)浾?，她曾?015年5月遭遇過(guò)巰嘌呤片缺藥問(wèn)題，通過(guò)一名病友才買(mǎi)到藥。從2015年到2017年間，她見(jiàn)過(guò)群里面不少家長(zhǎng)遇到相似問(wèn)題，他們只能通過(guò)病友互助，分享治療剩余的藥物，或境外代購(gòu)進(jìn)口藥，確保孩子的治療可以維持下去。
另一名來(lái)自上海的患兒家長(zhǎng)周升告訴記者，在他印象中，2016年二三月至九十月，上海兒醫(yī)中心開(kāi)巰嘌呤不設(shè)限制，“隨便開(kāi)一瓶，醫(yī)生也沒(méi)提缺藥”。在這之后，供藥開(kāi)始時(shí)斷時(shí)續(xù)?！坝袝r(shí)候藥斷一個(gè)月，又恢復(fù)了，沒(méi)過(guò)多久，又沒(méi)了?！彼麚?dān)心沒(méi)貨，只能囤藥，“掛個(gè)門(mén)診開(kāi)一瓶，又掛個(gè)門(mén)診再開(kāi)一瓶?！?br />
周升打聽(tīng)到，從2016年下半年開(kāi)始，缺藥情況普遍發(fā)生，目前市面上能買(mǎi)到2家企業(yè)生產(chǎn)的藥物，分別是來(lái)自浙江和陜西兩家企業(yè)生產(chǎn)的巰嘌呤片。謝蘭說(shuō)：“以前售價(jià)大概40多元一瓶，后來(lái)到了60-80元一瓶，今年還有人說(shuō)，找人買(mǎi)了這樣一瓶藥花了148元?！?br />
2017年整個(gè)8月，“彩虹之家”微信群中求購(gòu)國(guó)產(chǎn)巰嘌呤片約有7人，也有病友自愿分享剩余的藥物。
有熱心病友將安徽一家藥店的聯(lián)系人名片放到群里，這家店仍在銷(xiāo)售國(guó)產(chǎn)巰嘌呤片。于美說(shuō)，2017年4月她就致電名片中的藥店求藥，“一次性要了2瓶，總共花了125元，快遞到上海的。”
但她表示，至今還沒(méi)讓女兒服用過(guò)一片，“我看了下是浙江一家藥企生產(chǎn)的，不是陜西興邦藥業(yè)生產(chǎn)的，不敢給女兒吃，說(shuō)實(shí)話，我就相信醫(yī)院的藥，相信醫(yī)生給我配的藥?！庇诿酪环矫娌淮_定藥是不是靠譜，一方面也聽(tīng)說(shuō)一些家長(zhǎng)在嘗試境外代購(gòu)藥物，所以打算再試試。
“這是救命的藥，是對(duì)白血病病人來(lái)說(shuō)最重要的藥，為什么還會(huì)缺藥？”于美一直很難相信。
進(jìn)口藥千元一瓶
2017年8月，于美讓女兒吃上了代購(gòu)的進(jìn)口藥。
“我聽(tīng)一些病友說(shuō)，吃了進(jìn)口藥對(duì)肝損傷會(huì)好一點(diǎn)，既然有人在吃，我也要試試看?！彼f(shuō)，2017年7月底從一個(gè)朋友那里得知，有人可以去香港代購(gòu)藥物。她預(yù)先交給了代購(gòu)者5000元，對(duì)方幫她買(mǎi)到了6瓶藥。對(duì)這一渠道的可靠性，于美認(rèn)為：“不能說(shuō)100%可靠，至少也是90%可靠?！?br />
謝蘭說(shuō)，她從不少患兒家長(zhǎng)那里得知，去香港、英國(guó)、德國(guó)等地購(gòu)買(mǎi)巰嘌呤類(lèi)藥物，價(jià)格均在千元左右，貴的要1400元一瓶。但因?yàn)閲?guó)產(chǎn)藥稀缺，為保證服藥不斷，很多家長(zhǎng)只能被迫換進(jìn)口藥?！罢胰舜?gòu)進(jìn)口藥也有不少麻煩，一次不能帶太多，買(mǎi)藥需要處方、診斷證明和病歷等一些材料?！彼f(shuō)。
她稱(chēng)，不少患兒家長(zhǎng)都擔(dān)心缺藥，有家長(zhǎng)一次性去境外購(gòu)買(mǎi)10瓶以上，保證2年左右的維持期治療用藥。有些人代購(gòu)時(shí)并不清楚藥物的保質(zhì)期，這意味著最終部分藥物可能浪費(fèi)，服藥期間也無(wú)法得到主診醫(yī)生的指導(dǎo)。
一些家長(zhǎng)反映，曾有病友家屬去境外買(mǎi)藥，為了確保藥物來(lái)源正規(guī)，一些代購(gòu)者會(huì)在藥店門(mén)口蹲上幾天，才敢買(mǎi)藥。不少家長(zhǎng)對(duì)藥物代購(gòu)者心存感激?！八麄兤鋵?shí)一天也就賺20-30元，但給我們提供的幫助很大?！币幻议L(zhǎng)表示。
“代購(gòu)藥好不好全憑運(yùn)氣”
進(jìn)口藥是否有效？
這個(gè)問(wèn)題，于美問(wèn)過(guò)很多用過(guò)進(jìn)口藥的患兒家屬，她并不是很樂(lè)觀。“我聽(tīng)到治療快一年的小朋友突然復(fù)發(fā)，之前她爸爸說(shuō)起，也吃過(guò)進(jìn)口藥，但沒(méi)什么用。”
她知道代購(gòu)藥物需要承擔(dān)很大風(fēng)險(xiǎn)，“藥買(mǎi)來(lái)好不好全憑運(yùn)氣，如果吃到假藥，就可能血象控制得不好，后果不堪設(shè)想?！?br />
來(lái)自青海的患兒家長(zhǎng)沈海，就曾一度認(rèn)為自己買(mǎi)到了假藥。
他告訴記者，2015年底因?yàn)閿嗨?，他只能通過(guò)病友聯(lián)系買(mǎi)藥?！爱?dāng)時(shí)，有個(gè)病友說(shuō)北京那邊認(rèn)識(shí)人，有進(jìn)口的巰嘌呤片，因?yàn)榇蠹叶际遣∮?，我覺(jué)得可信度很高，就在他那里買(mǎi)了14瓶，一瓶1200元?！?br />
然而，吃了一個(gè)星期后，仍然未見(jiàn)孩子的白細(xì)胞恢復(fù)到正常水平。因?yàn)閾?dān)心孩子病情無(wú)法控制，沈海馬上從青海坐飛機(jī)到上海求助醫(yī)生，“當(dāng)時(shí)醫(yī)生也懷疑藥物的真假性?！?br />
沈海說(shuō)，這些年給孩子看病已花了50多萬(wàn)元，但報(bào)銷(xiāo)還不到3萬(wàn)元。這筆經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)于一家人來(lái)說(shuō)很重。為了保證藥物供應(yīng)不斷，他仍在四處打探消息。
如今，于美心里想的還是“能吃國(guó)產(chǎn)藥肯定是最好的”，而不是通過(guò)代購(gòu)或快遞的方式買(mǎi)藥。
“我知道自己買(mǎi)總是最放心的，但孩子在這里治療，很多家長(zhǎng)沒(méi)法離開(kāi)?！庇诿勒f(shuō)，自己女兒已經(jīng)11歲，只要1名大人陪伴，但很多低齡患兒需要2名或以上大人陪伴，四處尋藥買(mǎi)藥并不現(xiàn)實(shí)，“其實(shí)，大多數(shù)像我一樣的家長(zhǎng)，現(xiàn)在能做的就是等。”